EXPERTNÍ SKUPINA MINISTERSTVA ZDRAVOTNICTVÍ PRO CELIAKÁLNÍ SPRUE (ESCS)

Na doporučení České gastroenterologické společnosti a České pediatrické společnosti ustanovil ministr zdravotnictví Expertní skupinu pro celiakální sprue (ESCS). Tento krok se ukázal nezbytný pro neuspokojivý stav diagnostiky a léčení celiakální sprue, jakož i současnou sociální situaci řady nemocných s touto chorobou. Skupina vypracovala jako svůj první dokument Memorandum o současné problematice. Závěry tohoto dokumentu obsahují doporučení pro orgány exekutivy a zákonodárné sbory, aby ve spolupráci s ESCS byla zahájena jednání k řešení a zlepšení současné situace. 
ESCS považuje za vhodné text Memoranda publikovat, aby byla seznámena se současným stavem širší odborná i laická veřejnost a aby se ESCS mohla ucházet o jejich podporu.

MEMORANDUM
CELIAKÁLNÍ SPRUE (CS) - SOUČASNÝ STAV A SOCIÁLNÍ SITUACE NEMOCNÝCH V ČESKÉ REPUBLICE

Preambule
ESCS je sborem nezávislých odborníků a zástupců organizací nemocných. Účelem memoranda je seznámit zákonodárce, představitele exekutivy a zdravotních pojišťoven s problematikou CS, a to jak nemoci samé, tak i se sociální situací těchto nemocných. Tato se v letošním roce podle jednoznačného stanoviska organizací sdružujících nemocné výrazně zhoršila v důsledku nové úpravy sociální dávky.

Definice  a průběh  onemocnění
CS je společné označení pro celosvětově se vyskytující onemocnění dětí i dospělých. Jde o hereditární autoimunní onemocnění vyvolané nesnášenlivostí lepku
(gluténu). Lepek je bílkovinný komplex obsažený v povrchní části obilných zrn. Štěpné produkty lepku vyvolávají u geneticky vnímavých osob nepřiměřenou reakci imunitního systému s trvalou tvorbou autoprotilátek. Hlavním projevem jsou zánětlivé změny sliznice tenkého střeva s průjmy, chudokrevností, váhovým úbytkem a celkovou poruchou somatického i psychického vývoje. Pokud není lepek z potravy trvale a úplně vyloučen, dochází v průběhu doby k vyčerpání imunitního systému, onemocnění postihuje další orgány se vznikem přidružených autoimunitních chorob a četných komplikací, z nichž většina je život ohrožující.

Minulost a přítomnost nemocných CS
Toto onemocnění byl rozpoznáváno do nedávné minulosti zřídka a často pozdě. Platí to jak pro děti, tak zejména pro dospělé nemocné, a to nejen v ČR. Podle dotazníkové akce u dospělých nemocných, která byla publikována  v roce 2001 v USA, byla průměrná doba trvání choroby do stanovení diagnózy 11 let. To ovšem vede k pozdní terapii a zvýšenému riziku  přidružených chorob a komplikací. Příčin tohoto stavu je několik: (1) lékaři na možnost tohoto onemocnění  málo myslí, (2) jeho příznaky jsou v současnosti často málo nápadné nebo atypické, (3) toto onemocnění není předmětem zájmu průmyslu zdravotnické techniky ani farmaceutického průmyslu vzhledem k tomu, že kauzální léčbou je speciální dietní režim.
K zásadní změně v diagnostice CS došlo až v posledních 15 letech v důsledku postupného zavedení citlivých a specifických metod stanovení protilátek v krevním séru. Tyto metody aplikované nejen u nemocných s CS, ale i u jejich příbuzných a osob podezřelých z tohoto onemocnění nás poučily, že klinické příznaky CS jsou velmi různorodé a že její výskyt (prevalence) v populaci je mnohem vyšší než se dosud předpokládalo.

Prevalence CS
Screeningové (vyhledávací) studie rozsáhlých populačních souborů stanovením protilátek a vyšetřením vzorku střevní sliznice prokázalo dramatické zvýšení prevalence CS. Tyto studie z 10 evropských zemí, USA a severní Afriky zjistily prevalenci 1:70 - 1:550.  Prevalence se zvýšila v průměru více než 12-krát při srovnání výskytu na podkladě klinických příznaků a na podkladě screeningových dat
(z 1:3345 na 1:266).
V ČR je možno poskytnout kvalifikovaný odhad na podkladě několika souborů dlouhodobě sledovaných nemocných a jejich příbuzných, výskytu přidružených autoimunních chorob a několika screeningových studií. V ČR lze předpokládat prevalenci 1:200-1:250, tj. asi 40.000-50.000 nemocných CS v celkové populaci ČR. Vypracování metodiky screeningu rizikových skupin, přidružených autoimunních chorob a osob s podezřelými příznaky a doporučení její realizace v ČR v rámci celkové diagnostické a terapeutické směrnice CS jsou další bezprostřední úkoly ESCS.

Léčba CS
Celoživotní bezlepková dieta (BLD) je základní a kauzální léčbou CS. BLD znamená úplné vyloučení  lepku a náhrada obilovin takovými produkty jako jsou rýže, kukuřice, brambory, sója a amarant. Lepek je obsažen v celé řadě potravin, kde jej laik nepředpokládá (např. uzeniny, hořčice, kečup, kypřící prášky, zmrzlina). Bezlepkové potraviny a výchozí suroviny jsou 4-10krát dražší ve srovnání se stejnými komoditami obsahujícími lepek. Průběh onemocnění významně závisí na stáří, v němž se vnímavý jedinec poprvé setká s lepkem, jeho množství v potravě a časnosti stanovení diagnózy CS. BLD je nezbytná také u atypických forem CS, neboť jejich časné léčení je prevencí výskytu přidružených chorob a komplikací. 
Potravinové kodexy jednotlivých zemí se liší v povoleném množství zbytkového lepku v potravinách označených jako bezlepkové. Současná česká norma je u přirozeně bezlepkových potravin 10-krát vyšší než norma EU. To dále stěžuje situaci nemocných CS v ČR a jednání o úpravě potravinového kodexu je zřejmě jedním z dalších úkolů ESCS.

Závěry
Na základě uvedených skutečností ESCS přijímá tyto závěry:
(1)	doporučuje, aby Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociální péče zahájily bezodkladně jednání o úpravě právní normy poskytování sociální dávky nemocným s CS, neboť současná situace nedovoluje značnému počtu nemocných dodržovat z finančních důvodů bezlepkovou dietu, která je kauzální léčbou CS; 
(2)	doporučuje zahájení jednání mezi MZ, dalšími ministerstvy (zejména průmyslu a obchodu, zemědělství, školství) a zdravotními pojišťovnami o rozšíření sortimentu bezlepkových surovin a potravin, způsobu jejich prodeje a možnostmi úhrady z prostředků zdravotního pojištění, jakož i dostupnosti bezlepkové diety ve vybraných veřejných a zejména školských zařízeních;
(3)	doporučuje zahájení jednání mezi MZ a zdravotními pojišťovnami o formách a možnostech čerpání  prostředků z fondů prevence zdravotních pojišťoven nemocnými CS;
(4)	doporučuje, aby se touto problematikou zabývaly zdravotní výbory zákonodárných institucí a žádá jejich členy o urychlené projednání;
(5)	žádá oslovené jednotlivce a instituce, aby zaujaly k tomuto memorandu stanovisko a je připravena s nimi spolupracovat.

Expertní skupina MZ-ČR  pro celiakální sprue
Prof MUDr P Frič DrSc (předseda), MUDr S Hricová (tajemnice)
Členové:
Prof MUDr P Dítě DrSc, Doc MUDr M Dvořák CSc, Doc MUDr P Kohout PhD (za Českou gastroenterologickou společnost)
Prim MUDr P Frühauf CSc, Doc MUDr J Nevoral CSc, Doc MUDr O Pozler CSc, MUDr J Utěšený CSc (za Českou pediatrickou společnost)
MUDr P Kocna CSc (za Společnost klinické biochemie a laboratorní diagnostiky)
Prof MUDr H Tlaskalová-Hogenová DrSc (za Českou společnost pro alergologii a  klinickou imunologii)
Ing I Bušinová, Ing B Rubínová (za organizace pacientů)